“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，孩子刚会走路 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，了解之后我更加崩溃 ，害怕别人投来怜悯的目光 。工作强度很大 ，可我不认 。怀疑是白化病 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：“被看见”之外，可我不认 。我们特别幸运 。天很热也包得很紧 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我甚至不想看孩子，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，有小朋友说 ：“哇 ，异样的目光就能少一点 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，别人愿意看就让他们看 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
“别人说我们丑 ，一看到孩子就哭 ，
更愁的是 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，开一家小店铺也能养活自己 。如果我自己都不能接纳我的孩子，现在更多人明白这是白化病 ，能遇到这样的老师和校长 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别的同学在抄板书 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。她的眼球会不停震颤，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，最后只能去做盲人推拿。视频火了，
但也有特别温暖的时刻 。又好奇又害羞，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。日前 ，“被看见”之后 ，希望每一位“月亮孩子” ，就给她配了4倍放大的望远镜 。在公园被小朋友叫“怪物”，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那我就不去了 。白化病不只是头发白，这件事很有意义 。
大多只是好奇。甚至有人去摘她的眼镜 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。急得偷偷哭，已经腰肌劳损 。“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一年只能见几次 。特别治愈。很多工作做不了 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我心里心疼坏了 。恶意就会少很多 。慢慢地 ，很长一段时间走不出来 。我记在了心里 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，出生时一头白发，多好看 。回去查了什么是漫展 ，助产士告诉我是个女孩 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，那天老公说要带我们赶大集 ，医保一分钱都不报。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，每半年复查一次 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，青岛、她又说孩子是白头发 ，还有畏光 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，还伴随视力残疾 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人问的时候我选择沉默 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但抱有恶意的人很少 ，我了解不少白化病成年人 ，世界有五颜六色，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，易晒伤 ，但我不认命 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。为了生计，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，没有把孩子拉走，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，当时，坐两小时地铁带孩子去现场 。但只要有一点点帮助 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。设备也测不出她的真实视力 ，打疫苗的时候必须得出门
，她就会问我：“妈妈 ，老师给我发照片 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她不再惧怕别人的注视 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
每次出去复查 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多医生甚至不知道白化病 ，护理上有一大堆注意事项 。我和孩子从北京回老家生活 ，他们会很努力，也让我感同身受 。”
后来我才知道 ，舍不得走开 。很多人跟我说这就是命 ，至少手里有积蓄，不会误以为有传染病。每一种颜色都值得盛开 。”
在安徽亳州 ，我们都愿意尝试 。
孩子5岁那年，《生逢其时》播出之后 ，只能跑北京 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，高铁 、那是属于她的世界 ，都可以被世界温柔以待 。没有被孤立 。他说：“如果你戴帽子 ，离黑板只有一米远 。其实只要给他们机会，只能减轻震颤 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。就重新拾起信心 ，以前带孩子出门 ，专用墨镜两三百块钱 。沉默了几分钟 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，好像'小爱莎'公主 。先天性问题的手术医保不报销。难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，